Osemletni Bor iz Celja ima redko gensko napako – delecijo 8. kromosoma ali 8p23.1 deletion. Poleg zmanjšanih intelektualnih sposobnosti ima še epilepsijo, motnje avtističnega spektra, ADHD, nihanje razpoloženja, slabo razvito fino motoriko in koordinacijo ter ravnotežje. Je edini znan primer v Sloveniji s to boleznijo, v svetovnem registru jih je 350.

Bor ali Borči, kot ga ljubkovalno kliče družina, je sin moje drage prijateljice Duške. Spomnim se, kako so nama v istem obdobju rasla nosečniška trebuščka, Bor je namreč le nekaj mesecev starejši od mojega sina Nika. Bili sva sproščeni in živahni nosečki, a v Duškinem zadnjem trimesečju so se začele pojavljati težave. Plod je počasneje rasel, zato so ji po preiskavah predlagali čimprejšnji porod. Fantek, Bor so mu dali ime, se je tako rodil skoraj mesec dni pred predvidenim rokom. Izgledalo je, da je povsem zdrav dojenček, tudi zdravniki so ga obravnavali tako. Zaradi prezgodnjega poroda je bil sicer malce bolj droben, a starša sta kmalu začela opažati, da je njegov razvoj počasen. V tem času sem tudi sama rodila zdravega, krepkega in radovednega fantka. Nobena mama noče primerjati svojega otroka z drugimi, saj so vsi individumi in jim dopuščaš, da se razvijajo v svojem tempu, seveda dokler je to v mejah normale, a vseeno se kdaj ne izogneš vprašanju “A tvoj se že plazi? A tvoj se že odziva? A tvoj že…?” In ob takih vprašanjih je Duško stisnilo pri srcu.

Ko sem vsak dan navdušeno spremljala napredke svojega sina, ki je pogumno raziskoval svet z iskricami v očeh in ob tem kdaj pomislila na Duško, ki tega ni doživljala na takšen način, ampak so se ji kvečjemu porajale skrbi kaj se dogaja in če bo Bor kdaj sploh dohitel vrstnike, sem bila resnično hvaležna za zdravje svojega otroka in upala, da bo njihova družina kmalu dobila odgovore na številna vprašanja. Nobena mama ni pripravljena na rojstvo drugačnega in izzivov polnega otroka, ki jih imaš že z zdravim otrokom precej. Znajdeš se v negotovosti, strahu, osebni stiski, a zaradi otroka moraš ostati močan. Ni lahko, verjamem. Odgovori so prihajali počasi, dokler po obsežnih preiskavah ni prišla tudi diagnoza, ki jih je postavila na kruta realna tla – kromosomska genska napaka.

Takšen otrok zahteva ljubeče in pogumne starše. Bor ju ima. Te dni se skupaj z dve leti starejšim bratcem odpravljajo na prvo znanstveno družinsko konferenco v ZDA, ki jo organizira project 8p, kjer je Bor vključen v znanstveno medicinsko študijo. Seveda bo družina večinoma financirala sama, zato so se o bolezni po osmih letih odločili javno spregovoriti. Dolgo sem razmišljala, kako lahko pomagam, saj sem kot samska mama tudi jaz v svojih reševanjih finančnih bremen, zato na ta način ne morem prispevati. A možnost nikoli ni le ena. Nešteto jih je, če si jih le pripravljen videti. Tako sva se s prijateljico Petro odločili pomagati na svoj način. Skreirali sva majice z napisom “It’s funny to be different!” , da razbijeva sodbe, da je drugačnost, kakršnakoli že je, napačna. Kaj če je tvoja “napačnost” v resnici darilo, tebi in svetu, da pokažeš, kaj lahko s svojo drugačnostjo ustvariš? Kaj če je to tvoj skriti potencial, tvoja super moč? Si jo voljan prejeti? In ponosno pokazati svetu? Morda pa je ravno Borči tisti, zaradi katerega bodo ugotovili, kako do napake pride in do odkritja kako jo pozdraviti. Kaj bi bilo potrebno, da s tem reši nove generacije otrok?

“Od prvega dne, ko sem izvedela za diagnozo, sem si želela spoznati nekoga, ki ima enako zgodbo. Končno bo ta naša želja uresničena,” je zapisala mami Duška na socialnem omrežju, družina pa se v New York odpravlja konec junija.

Dragi Bor in družina, draga Duši, želim vam, da ste še naprej tako povezani, vztrajni, optimistični in da boste z obiskom konference naredili korak naprej pri Borovem zdravljenju in zdravljenju vseh čudovitih “drugačnih” otrok.

NAROČILO:
A: 30 €, doniraš 5 €

B: 35 €, doniraš 10 €

C: 40 €, doniraš 15 €

D: znesek po želji, doniraš 15 %

MOTIVI:
Roza slon
Samorog rumeni
Samorog modri
Regratova lučka

Cena majice je enaka za vse, moške, ženske in otroške, na voljo v klasičnih velikostih S, M, L, otroške v standardih otroških oblačil.

Povpraševanje za majice vseh velikosti, za moške in ženske ter otroke, lahko naročite na:

funnytobedifferent@gmail.com ali preko zasebnega sporočila na FB.

Kot v podporo akciji Podprimo Bora! bodo na voljo do 12. julija, potem pa jih boste lahko naročili tudi v prosti prodaji.